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“我們家小哲參加新藥臨床試驗(yàn)情況還不錯(cuò)，又有兩個(gè)小病友開始用‘溫和激素’了，罕見病患者家庭看到了更多希望……”2026年初的一個(gè)冬夜，看著手機(jī)屏幕上一位特殊“網(wǎng)友”蘇文曦（化名）發(fā)來的信息，全國政協(xié)委員、廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長杜麗群露出了欣慰的笑容。

蘇文曦的孩子不幸罹患杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD），這一罕見病在國內(nèi)目前無特效藥可用，只能通過使用激素控制病情發(fā)展。

2025年，蘇文曦作為患兒家長代表向杜麗群反映了“溫和激素”價(jià)格高、承受難的問題。杜麗群在調(diào)研筆記中鄭重記下：“患者年均用藥費(fèi)用高達(dá)十余萬元，對普通家庭而言是沉重的負(fù)擔(dān)，不少家庭因費(fèi)用壓力被迫中斷治療……”

杜麗群（右三）深入廣西東蘭縣長樂鎮(zhèn)衛(wèi)生院調(diào)研。（受訪者供圖）

“診斷難、用藥難、保障難，這是長期壓在罕見病患者身上的‘三座大山’?！倍披惾赫f。履職期間，她深入調(diào)研、廣泛聽取意見，用心收集整理幫助罕見病患者脫困的意見建議。

廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師鐘京梓反映：“不止是藥品，罕見病就醫(yī)整體負(fù)擔(dān)也非常沉重，一些患兒規(guī)律復(fù)查和規(guī)范用藥都不易實(shí)現(xiàn)?！痹撛核帉W(xué)部主任張宏亮分享了他與團(tuán)隊(duì)正在編撰的罕見病科普書籍，希望以此提高罕見病的知曉率。南寧市第二婦幼保健院兒童保健科主任陸麗提出，包括罕見病患兒在內(nèi)的特殊兒童康復(fù)需求正在擴(kuò)大，需要社會支持體系“兜底”。

杜麗群（右）在廣西特殊兒童保健康復(fù)中心調(diào)研。（受訪者供圖）

“多渠道聽取各方的聲音，才能采集真民意、真‘解法’。”杜麗群說。從康復(fù)資源擴(kuò)容到用藥保障，她緊盯罕見病，積極建言獻(xiàn)策。今年，她對相關(guān)問題的破局思路，有了更具整體性、系統(tǒng)性的思考，重點(diǎn)圍繞包括探索建立罕見病用藥成本補(bǔ)償機(jī)制、構(gòu)建罕見病用藥供應(yīng)保障網(wǎng)絡(luò)等方面深入研究。目前，她正加緊撰寫一年多來的調(diào)研成果，計(jì)劃3月初將形成的意見建議帶到全國兩會。

履職這些年，看到我國罕見病防治不斷取得進(jìn)展，杜麗群深感欣慰、備受鼓舞：覆蓋11.5億人口的罕見病直報(bào)系統(tǒng)已登記病例164萬例，包含253個(gè)研究隊(duì)列、9萬余個(gè)病例的中國國家罕見病注冊系統(tǒng)已建成，2025年底發(fā)布的新版醫(yī)保藥品目錄中罕見病用藥數(shù)量超過100種、覆蓋病種超50種，越來越多的罕見病患者家庭看到了希望。

“我感受到大家的信心更足了，非常高興！有新的情況請隨時(shí)向我反饋！”杜麗群回復(fù)了蘇文曦的消息后，繼續(xù)埋頭完善調(diào)研成果。杜麗群心系群眾、情牽患者，為了“健康中國，一個(gè)都不能少”的目標(biāo)，履職的腳步從未停歇。

【記者手記】

杜麗群是廣西首個(gè)艾滋病科的護(hù)士長。2005年科室成立之初，她主動(dòng)請纓，在“生命禁區(qū)”用愛心與擔(dān)當(dāng)揮舞起溫暖的“紅絲帶”。如今，作為全國政協(xié)委員，她把醫(yī)者情懷與履職使命融為一體，將群眾的聲聲囑托化作件件提案，為罕見病患者點(diǎn)亮更多健康希望。

記者曾多次跟隨杜麗群深入基層調(diào)研?；颊呒覍俸八岸沤恪?，急難愁盼向她傾訴；醫(yī)務(wù)人員稱呼她“杜護(hù)長”，工作中的堵點(diǎn)難點(diǎn)向她反映。在記者眼中，有著醫(yī)者仁心的“杜委員”始終牢記使命、忠誠履職。

杜麗群說：“人民政協(xié)為人民，委員不僅要做好人民的‘傳聲筒’，更要架起‘連心橋’。在推進(jìn)健康中國建設(shè)的路上，我們要并肩前行?！保ㄓ浾唿S凱瑩）